图18岁女孩骨头碎1000次脆骨少女我向往自由身体却在囚禁着我-【xinwen】

女孩骨头碎1000次 因患罕见成骨不全症

成骨不全是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征，是一组以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病。据英国《每日邮报》2月28日报道，印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维(sabalparveen)现年18岁，自出生20天左右便被确诊为成骨不全症，目前骨头已经碎裂了1000多次。但她对未来仍然充满希望。

这种疾病意味着帕维全身90%的骨头已经破裂，需要24小时护理。她说：“我不想称自己为残疾人，因为我希望情况会好转，我的大脑运转正常，但问题在于我无法移动。我的身体让我很失望，我无法自己吃饭、走路、移动和睡觉。我的父母帮我做了所有的事情。这如同噩梦，没有人能够理解我的苦恼。当你无法做任何事的时候，任何东西看起来都了无生机。”

帕维家里有6个孩子，目前她的母亲全天照顾她。但帕维拒绝将自己当成一个病人。她承认自己每天必须服用高剂量止痛药，但她说：“我不喜欢依赖我的母亲，我想和同龄女孩及妹妹们一样拥有自由。但我的身体却在囚禁着我。”

她表示自己未来想成为一名银行经理。她说：“我希望(未来的)生活会比目前变得更好。我的父母教我不要放弃。他们投入这么多时间和精力在我身上。我看到他们因为我的痛苦。我必须与病魔抗争，因为他们会和我一起抗争。所以我仍然在学校努力读书。”

比哈尔khageshwar骨科医院和关节镜检查中心的骨科医生马努基(manojkumarchoudhary)博士说：“她的病情非常罕见，她的骨骼构造不完整。在这种情况下，骨头很容易折断，且难以愈合或固定。我们不能在骨折处使用膏药，所以他们很难愈合。”他补充道，这种情况易出现在近亲夫妇的后代中。近亲结合在印度很普遍。且帕维的父母便是堂兄妹关系。

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